Los números hablan de todo lo que queda por hacer en cuidados paliativos. En Sevilla solo hay tres unidades para enfermos terminales o pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, las tres son admirables (una en el Hospital de Lázaro con Salvador Alegre al timón, otro en la Virgen del Rocío con Lourdes moreno –Pero también coordina la sala de pediatría; y un tercero en San juan de dios); sin embargo, entre las tres no hay más de cincuenta camas.
En cualquier caso, no es un problema exclusivo de Sevilla, ni siquiera de Andalucía. De acuerdo a Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en España hay 0,6 equipos de cuidados paliativos por cada cien mil habitantes frente a
2 de la media de la Unión Europea, lo que sitúa a nuestro país en el nivel de Moldavia y Georgia y nos aleja de los países que nos rodean, especialmente de Inglaterra, Alemania y Holanda.
El aumento de la esperanza de vida, como era de esperar, exacerbará un problema que requiere más inversión y políticas de prevención sanitaria. El 45 por ciento de la población española mayor de 16 años padece al menos un proceso crónico; El 83 por ciento de los mayores de 65 años tiene al menos una enfermedad crónica (más mujeres) y hay casi 169.000 nuevos casos de cáncer cada año. Estamos hablando de más de un millón de personas que necesitan (o necesitarán en un futuro próximo) cuidados paliativos, incluidos 60% de los pacientes oncológicos y 30% de las enfermedades terminales no oncológicas (principalmente vasculares, respiratorias o neurológicas). Según SECPAL y otras sociedades científicas españolas, La mitad de estos pacientes no cuenta con cuidados paliativos, ni la atención primaria atiende esta creciente necesidad: cada médico de familia debe atender a 20 de estos pacientes, una cifra muy alejada de la que se encuentra en nuestros centros de salud.
Francisco rodriguez, experta en cuidados paliativos en el hospital Virgen Macarena de Sevilla y director médico de Sant’Angela, explica que “se están subsanando algunas carencias como los cuidados paliativos pediátricos (el Virgen del Rocío tiene una unidad) y sé que el equipo directivo del Ministerio de Sanidad es más sensible a esta problemática”.
El Plan de Cuidados Paliativos presentado en los últimos días por la Concejal de Salud y Familia, Jesús Aguirre, prevé, entre otros aspectos, la elaboración de un mapa de recursos «que permite dotar a los paliativos de una estructura organizativa propia para facilitar el trabajo diario de los profesionales». A esto se suma la creación de una categoría profesional específica dentro Servicio Andaluz de Salud lo que le permite mejorar su especialización y combinar más habilidades.
Un plan de formación en Atención Primaria «que mejora la capacidad resolutiva tanto de estos pacientes como de sus familiares» es otra de las medidas previstas por el plan, así como la creación de Unidades de cuidados paliativos estructurales que incluyen el hospital y la atención primaria en cada una de las provincias andaluzas.
El Ministerio también ha desarrollado un proyecto con el 061 para que “los protocolos de atención telefónica y presencial brinden una ayuda más específica y adecuada a su situación”. Jesús Aguirre asegura que “es fundamental facilitar al máximo el bienestar de estas personas llevando los cuidados paliativos a la cabecera del paciente para evitar su desplazamiento y aumentar la calidad de la atención en un entorno familiar«.
Francisco rodriguez Coincide con la consejera en que «la mayoría de las veces el acompañamiento se puede hacer bien en el domicilio del paciente, en su entorno, en su zona de confort, lo que mejora su estado psicológico». Este experto en paliativos dice que ‘lo que el paciente teme es dejar su casa y su familia y cuando … alguien le pregunta cómo le gustaría morir, todos lo aseguran en casa y con su familia«.
La medicina ha recorrido un largo camino en el control del dolor, algo que en el pasado produjo un gran sufrimiento para los pacientes y sus familias. Hay muchos fármacos, anestésicos y técnicas de radioterapia que van al lugar exacto al que deben ir y no a todo el cuerpo y no dejan aturdido al paciente. El progreso científico ha sido más rápido que el progreso humano, los de acompañamiento, que es la herramienta más importante del médico paliativo. Ese instrumento no es el estetoscopio sino la silla porque muchas veces el paciente necesita hablar con alguien y nosotros lo escuchamos ”, dice el director médico del Instituto Sant’Angela. Y agrega: «La despedida puede ser muy gratificante. No queda dinero ni una casa, sino recuerdos, un recuerdo. Es muy importante preparar una buena y muy gratificante despedida para el profesional. Es lo más gratificante que hacemos en un entorno laboral donde a menudo hay sufrimiento, dolor y soledad.
Hay pacientes que se consideran un lastre para sus familias y este es otro mal que los cuidados paliativos deben combatir. «Sse podría decir que la medicina cura poco para la cantidad de enfermedades hay pero siempre acompaña. Y los cuidados paliativos brindados por especialistas deben brindar tranquilidad y seguridad ”, dice Ángeles Ramos, directora médica del Hospital Victoria Eugenia.
Rodríguez quiere dignificar el trabajo de los profesionales cuidados paliativos y recuerda que antes no estudiaba en competición. “Por fin está entrando en un trimestre de carrera, pero nada antes: no ha habido fallecimientos en la Facultad de Medicina, excepto en medicina forense y forense. Ahora eso está cambiando y lo está introduciendo el propio Ministerio de Salud ”, dice.
Como otros profesionales de los cuidados paliativos, el director médico del Instituto SantÁngela pide a sus compañeros de otras especialidades que conozcan los cuidados paliativos desde su campo específico de actuación. «Incluso en oncología hay profesionales que no quieren oír hablar de paliativos hasta que terminen su trabajo o su tratamiento. Esto es un error «, dice.
La ley de eutanasia ha devuelto los cuidados paliativos a nuestros días. «Con ellos a nadie se le acorta la vida, se les da una mejor calidad de vida. Y con ellos el paciente no pide continuamente el fin, como lo hacen quienes no los reciben. El que lo pide es el que está sufriendo ”, dice Rodríguez.
Los protocolos de sedación paliativa existen desde hace mucho tiempo para evitar el sufrimiento y se suelen aplicar a pacientes con síntomas que no pueden controlarse con la farmacología. Los expertos explican que el síntoma que es prácticamente imposible de combatir es el delirio «Y para que el enfermo que ha perdido la cabeza no grite y sufraSin conocer a nadie ni a sí mismo en esa larga agonía, la única solución es la sedación. Allí solo podemos ayudar de esta manera, pero es un proceso tranquilo, acompañado, en el que el paciente no descubre nada. Si se seda a las mascotas cuando no se puede hacer nada por ellas, ¿por qué no a las personas? ”Pregunta Rodríguez.
Lo que los profesionales de cuidados paliativos aconsejan a los miembros de la familia es que pregunten a sus seres queridos, cuando todavía están bien, quélo que quieren que se les aplique y lo que no quieren.
Tanto el Dr. Rodríguez que el Dr. Prada cree que «son muy pocos los casos en los que la eutanasia es necesaria si hay buenos cuidados paliativos y que» en treinta años de hacer este trabajo, podemos contar con los dedos de una mano los casos en los que ha habido una orden de terminar. Siempre puede decidir no aceptar medidas invasivas y dejar que la naturaleza siga su propio camino.«.
Si no hubiera la mitad de los pacientes sin cuidados paliativos, casi nadie pediría una muerte temprana «, agrega el director médico del hospital Victoria Eugenia.
